Selasa, 15 Mei 2018

Fisioterapi Menyeluruh Untuk Tumbuh Kembang Maksimal Bayi Down Syndrome

LANGKAH AWAL BAGI YANG BARU MELAHIRKAN BAYI DOWN SYNDROME

Bagi orang tua yang baru saja melahirkan bayi Down Syndrome (DS) atau trisomi 21, perbanyaklah memperluas wawasan keilmuan apa itu DS di awal-awal pertama kehidupan bayi Anda, pelajari ciri-cirinya telah penulis jabarkan pada artikel berikut ciri-ciri penampilan organ luar dan penyertaan kelainan organ dalam. sedangkan vonis-vonis yang menyatakan bayi bapak/ibu nantinya tidak bisa ini - tidak bisa itu saat dewasa tidak usah dibaca, karena belum tentu bayi Anda demikian, kan belum difisioterapi. Vonis-vonis buruk yang belum tentu kebenarannya hanya akan membuat syok makin dalam dan bisa membuat air susu ibu sekalian bisa berkurang drastis, bisa berubah kualitasnya bahkan ada saja yang malah jadi berhenti total, padahal bayi ini sangat butuh asi untuk memperbagus antibody (imun).

Selagi masih bawah 1 bulan pertama usia bayi Bapak/ibu :
==> bereskan dahulu kuning (bilirubin) sehingga masuk ke nilai rujukan normal
==> sembuhkan dahulu bila ada permasalahan di saluran pernafasan (paru-paru/tenggorokan)
==> bereskan dahulu jika ada masalah di saluran pencernaan misalkan Hirschsprung
==> jika bayi bapak/ibu tidak ada anus atresia ani maka beresakan dahulu operasi pembuatan  colostomy bag (kantung di perut kiri)

Otak manusia (otak bayi) harus juga difisioterapi

Otak bayi DS ternyata perlu difisioterapi karena inti delay (terlambat) perbaikannya yang harus diperbaiki adalah bagian ini, jika bagian ini baik maka inshaa Allah koordinasi gerakan dan kecerdasannya akan membaik, dan sebaliknya jika kurang baik (atau bahkan ada masalah syaraf otak) maka bisa mempengaruhi organ yang berhubungan dengan perintah kontrol dari syaraf tersebut. Dan untuk ekspresi, perhatian dan aura ternyata pun dikontrol oleh salah satu dari ke 3 otak ini. Untuk lebih jelasnya silakan menghubungi penulis, bagiannya apa saja dan bagaimana cara fisioterapi (menyeluruh)-nya.

TIDAK BISA SEMBARANGAN FISIOTERAPI LATIHAN BAGI YANG JANTUNG BOCOR
Setelah mengenali ciri-cirinya dan penampilan luarnya, setelah bayi Anda sehat dari kondisi kuning (bilirubin) yang sangat sering terjadi pada bayi ini, maka langkah selanjutnya harus melakukan tes echo jantung ke dokter spesialis jantung dan agar bapak/ibu tahu mengapa harus dites echo jantung (echo cardiography) silakan dibaca artikel berikut bayi DS harus segera dilakukan tes echo jantung di usia 1 bulan
Tujuannya agar diketahui bayi bapak/ibu sekalian masuk ke kategori mana berat atau tidaknya organ dalamnya dan agar tidak sembarangan  melakukan fisioterapi saat treatment latihan pada bayi ini yang bisa membahayakan jantung bocornya. Jika setelah dilakukan tes echo jantung, andaikan terjadi bocor PDA 2,5 mm ke atas atau jenis ASD (serambi) atau VSD (bilik) 4 mm ke atas, jadi bapak / ibu sekalian tidak bisa sembarangan karena latihan tertentu yang membahayakan dada, bisa membuat yang ada bocor PDA (2,5 mm ke atas) bisa menjadi sesak jalur arteri pulmonallis (arteri menuju) paru-paru dan bisa terjadi PH (Pulmonal Hipertensi).

Arteri pulmonalis (perhatikan panah warna oranye)

Dengan kondisi-kondisi penyertaan organ-organ dalam dan membaca artiikel-artikel di atas sehingga fisioterapi yang akan dilakukan pada bayi ini TIDAK BOLEH SEMBARANGAN URUT, misalkan yang ada jantung bocor tidak boleh membalikkan dengan cara tertentu menopang dengan sesuatu pada dadanya sambil bayi dijungkirkan, terlebih lagi walau tidak ada jantung bocor tapi mengalami misalkan atresia ani (tidak ada anus) tidak boleh sembarangan mentreatment tengkurap pada bayi atresia ani dan tidak boleh sembarangan urut pada perut bayi DS yang buncit dan seterusnya jika ada masalah organ penyertaan lain, jadi kehati-hatian sangat diperlukan pada bayi DS yang ada mengalami penyertaan kelainan organ dalam.

Jadi tidak serta merta langsung mentreatment urut (misalkan di seputaran perut) dan membalikkan tubuh bayi / tengkurap (dengan pengkondisian tertentu pada dadanya: silakan menghubungi penulis^^^) yang ada di internet, bisa jadi pada contoh tersebut bayi yang dicontohkan kondisinya sehat dalam arti tidak ada bocor jantung dan tidak atresia ani, dan perut bayi tidak buncit dan tidak ada masalah-masalah sama sekali pada organ dalamnya. Jadi haruslah mengetahui lebih dulu adakah kelainan penyertaan organ dalam bayi Bapak/Ibu, inilah yang menjadi pertimbangan fisioterapi seperti apa yang bisa, boleh dan harus diberikan pada bayi ini.

^^^ Bayi yang ada jantung bocor agak besar dan besar tidak boleh menangis sampai 1 menit, (apalagi sampai sesenggalan) harus segera dihibur agar tenang nafasnya

Bayi DS kami kelompokkan ke dalam 4 kategori besar, berdasarkan ada tidaknya dan besar kecilnya bocor pada jantungnya, silakan dibaca  artikel berikut:
http://kprihatmono.blogspot.com/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html

Setelah bapak/ibu memahami kondisi-kondisi yang terjadi barulah 1 per 1 kita perbaiki (secara bersamaan dan berkessinambungan) dengan :

3 POLA BESAR:
1. MASALAH MEDIS

2. PERBAIKAN PENAMPILAN LUAR
3. PERBAIKAN ORGAN DALAM
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2018/03/hari-down-syndrome-sedunia-21-maret-wdsd.html 

JENIS FISIOTERAPI MENYELURUHLAH YANG DIBUTUHKAN BAYI DS

Kebanyakan berkantung mata (ada yang agak tebal, ada yang tebal)


Kebanyakan (walau tidak semua bayi) gelambir tebal di leher belakang

Kebanyakan (walau tidak semua bayi) leher depan pendek & pipi ngondoi (turun)

Kebanyakan (walau tidak semua bayi) perut buncit 
padahal tidak Hirschsprung dan tidak diare

Ada yang sampai mengalami leher lebar, bila tidak dikecilkan maka kondisi ini 
lama kelamaan akan menjadi keras dan membuat kurang
baik penampilan (leher seperti huruf A) dan membuat lemah saat akan dilatih kepala tegak

Jadi sangat bervariasi sekali masalah organ luar dan organ dalam yang terjadi pada bayi trisomi 21. Dan fisioterapi yang akan bapak/ibu lakukan apakah sampai ke bagian-bagian yang bermasalah banyak dan mendalam seperti di atas atau tidak ?

*** Walaupun tidak banyak ciri dan penyertaan seperti di atas pada bayi bapak/ibu, tapi jika bapak/ibu menginginkan memperbaiki wajah bayinya, misalkan kawatir saat sekolah dibully oleh anak lain yang anak lain di usia 7 tahun, usia 8 tahun yang sukar diberi tau untuk tidak membully (mengejek) (demikian banyak orang tua menyampaikan ke penulis) silakan menghubungi penulis *** sms ke 081386837511 

Jika bapak/Ibu menginginkan sampai membereskan masalah seperti di atas silakan hubungi kami, karena memperbaiki penampilan luar tidak sembarangan urut dan usap, yang wajah bisa diperbaiki yaitu dengan cara diusap lembut saja (bukan diurut bukan dipijat), karena jaringan ikat di wajah sangat lembut / halus jadi caranya cukup diusap. Dan untuk  memperbaiki wajah butuh waktu ada yang 4 bulan, 5 bulan atau 6 bulan (tergantung "kekentalan" ciri wajahnya) di masa rentang usia bayi 1 bulan sampai 11  bulan (maksimal) selagi jaringan ikat wajah masih lunak.

HATI-HATI JANGAN SALAH ARAH USAP WAJAH
HATI-HATI salah arah usapan di wajah (dan salah tekanan) contoh pada pipi, jika arah usapan salah, maka pipi bukannya jadi bagus (naik) atau tirus (dan tidak rata di bagian bawah), malahan bisa makin ngondoi (turun). Contoh yang bahaya: bila salah urut dengan tekanan di kantung mata, bisa fatal menyebabkan bola mata bisa agak mennonjol ke luar, jadi harap tanyakan dengan yang sudah berpengalanan tahunan menangani bayi DS dengan pencapaian dan hasil yang sudah jelas dan kami berikan contoh-contoh hasil kepada bapak/ibu sekalian ==> kami akan pertemankan (setelah 1 bulan terapi).

PERBEDAAN USAP DAN URUT:
Pada bagian WAJAH (pipi ke atas) DIUSAP (BUKAN DIURUT) *)
Pada bagian LEHER KE BAWAH adalah dengan DIURUT *)

Apa perbedaan usap dan urut ?
Kalau urut untuk bayi trisomi 21 rata-rata hanya urut ringan saja, sedangkan untuk wajah adalah usapan lembut seperti kita mengelus pipi jadi tanpa tekanan.

Apa akibat bila kita salah treatment (yaitu dengan urut kan berarti dengan tekanan) CONTOH jika kita urut pada bagian kantung mata maka dampak buruk bila salah melakukan akan bahaya yaitu bola biji mata bisa menjadi seperti akan mau ke luar karena tertekan dari intensitas perlakukan yang salah, jadi hanya usapan saja itupun dengan arah yang benar, bila tidak benar maka tebalnya kantung matapun kurang membuahkan hasil. Sehingga usia bayi bertambah tapi tak kunjung bagus, sehingga akhirnya wajah tidak juga menjadi bagus.

HARUS TAU TUJUAN TREATMENT USAPAN WAJAH
Lalu jika wajah kita urut di bagian yang tidak bermasalah tanyakanlah, apa gunanya urut pada bagian yang tidak bermasalah tersebut, apa tujuannya ?

Bila tidak ada tujuannya maka bisa jadi treatment urutnya kurang ada gunanya untuk memperbaiki penampilan pada ciri DS di wajahnya, sehingga akan membuang waktu saja, padahal seharusnya setiap hari yang dilakukan lebih baik selagi jaringan ikat di wajah masih lunak (maksimal usia 11 bulan) gunakanlah perbaikan wajah sebaiknya-sebaiknya dan secepat-cepatnya, karena perbaikan wajah bisa memakan waktu 5 atau 6 bulan, yang semakin mendekati usia 11 bulan kecepatan membaiknya wajah agak tidak secepat usia bawah 6 bulan usia bayi.

Contoh: Jika jidat / dahi bayi tidak ada masalah dengan ciri khas kelainan DS-nya, tapi diurut-urut seputarnya maka tentulah tidak mempengaruhi perbaikan perubahan wajahnya alias tidak berdampak bagus ke perbaikan bayi bapak/ibu dan hanya membuang waktu saja, jadi lebih baik treatmentlah pada yang berfokus pada seputaran bagian wajah ciri DS yaitu pipi yang ngondoi, kantung mata, mata sipit dan batang hidung yang flat (rata).
INGAT: Jangan buang waktu dengan treatment yang tidak tepat guna, karena wajah tak kunjung membaik, sementara usia bayi terus bertambah setiap hari.

Jadi KETEPATAN CARA DAN ARAH, KERAJINAN INTENSITAS setiap hari dan melakukan dengan LEMBUT KASIH SAYANG yang akan membuahkan hasil yang benar dan maksimal. Konsultasilah dengan kami dan ikuti fisioterapi kami sehingga bapak/ibu sekalian tidak membuang-buang waktu karena banyak yang akan difisioterapi dan diperbaiki.

AGAR LEBIH TINGGI / PANJANG
Urut juga tidak sembaragan arah pada tubuh bayi, bisa jadi kalau hanya urut kekuatan saja, maka postur bayi cenderung kurang tinggi, jadi harus ada tambahan urut tertentu agar bayi bapak/ibu sekalian juga berpostur agak lebih tinggi. Jadi tidak bisa sekedar belajar sebentar kepada fisioterapis misalkan cara urut-urut usia 3 bulan, lalu selesai belajar urutnya dan seterusnya bisa urut sendiri sampai bayi usia 1,5 tahun ==> maka TIDAK DEMIKIAN, tapi belajar urut pada tubuh bayi ini terus setiap bulannya dan berkesinambungan dari bulan ke bulan disesuaikan peruntukkannya untuk kemajuan tumbuh kembang di bagian organ tertentu.

Contoh: Urut usia 3 bulan belum boleh untuk leher depan, leher depan baru boleh diurut di usia 5 bulan ke atas. Dikarenakan otot leher bayi ini usia 3  bulan belum tumbuh sehingga belum bisa dan belum boleh diurut. Jadi tidak bisa belajar beberapa kali lalu langsung bisa diterapkan urut untuk sampai usia bayi sampai 1,5 tahun (misalkan). Beberapa bagian tubuh ada masa-masanya baru bisa diurut.

DI ATAS adalah penjelasan medis yang harus dites adalah pola A BESAR (seperti jantung bocor harus diketahui) dan usap dan urut yang baik adalah pola B BESAR.

BAYI TRISOMI 21 MEMERLUKAN FISIOTERAPI POLA C BESAR
Perbaikan pada bayi ini selain pola A BESAR dan B BESAR di atas yang memperbaikinya dengan medis dan terjangkau tangan dengan diusap dan diurut, juga membutuhkan treatment yang tidak terjangkau dengan usapan dan urutan tangan kita juga sangat diperlukan yaitu contohnya:

Perbaikan Organ Dalam Dengan Kemampuan Khusus
1. Bayi ini dari suara nangisnya kalau diperhatikan antara eee....pertama ke eeee...selanjutnya seringkali berjeda waktu agak lama, tidak seperti bayi-bayi biasa, (akibat jenis nangis) ini menandakan tenggorokan dan kerongkongan masih sempit sehingga akan menjadi lambat (menelan) asupannya (susu bahkan air putih). TERBUKTI: Bila pihak medis seringkali mengetes ke bayi-bayi trisomi 21 di usia 6 atau 7 bulanan dengan berkata coba bayi ini dites minum air putih ! Alhamdulillah kebanyakan bayi hasil terapi kami bisa minum dengan baik

Mengapa dokter suka bertanya dan mengetes demikian (minum air putih) kepada bayi di usia masa MPASI (Makanan Pendamping Air Susu Ibu) ?

Karena memang sudah diperlukan minum air putih pada bayi di masa MPASI, makin besar bayi porsi susu akan makin dikurangi sehubungan sudah makan MPASI dan air putih sudah harus segera dimulai dan karena di luaran sangat jarang ada fisioterapis yang ke organ yang tidak terjangkau tangan kita treatmentnya, maka rata-rata dokter sering bertanya dan mengetes demikian. (Catatan: sifat air putih lebih deras mengalirnya (turunnya) di kerongkongan bayi dibandingkan susu, itulah sebabnya maka bagi bayi trisomi 21 yang jenis suaranya masih terputus-putus  agak lebih susah minum aur putih di masa MPASI. Maka fisioterapinya memang harus diperlukan yang mampu sampai ke organ dalam perbaikannya agar masa MPASI-nya berhasil bagus tujuan akhirnya adalah penunjang berat badan agar naik yang baik setiap bulannya.

Agar diketahui berat badan di usia 1 tahun yang baik minimal 8,5 kg dan terbaik di 9 kg. Bila di usia 1 tahun masih 7 kg (apalagi belum tercapai 7 kg) biasanya (maaf) dikatakan gizi buruk. browsinglah di internet dengan keyword: TABEL BERAT BADAN BAYI
Dan terlebih bagi yang ada jantung bocor (misalkan kecil atau sedang di ASD/VSD 4-5 mm ke bawah) dokter akan berkata kenaikan berat badan yang stabil dan baik agar jantung bocor cepat menutup.

Contoh tabel Berat badan Bayi

Patokan berat badan bayi tiap bulan yang bagus pada bayi DS adalah
Berat Maksimal + Berat Badan Minimum : 2
Usia 6 bulan = 7,4 kg + 5,8 kg : 2 = 13,2 kg : 2 = 6,6 kg
Usia 8 bulan = 8,4 kg + 6,6 kg : 2 = 15 kg : 2 = 7,5 kg
Usia 10 bulan = 9,3 kg + 7,4 kg : 2 = 16,7 kg : 2 = 8,35 kg
Usia 12 bulan = 9,9 kg + 7,9 kg : 2 = 17,8 kg : 2 = 8,9 kg

BERAT HARUS BAIK TIDAK KURUS DAN JUGA TIDAK KEGEMUKAN
Yang terbaik adalah di sekitaran berat di atas ini, karena kalau kekurusan maka kaki bayi tidak bisa berdiri dengan baik menopang berat tubuhnya dan kegemukan (misalkan usia 1 tahun mencapai 11 kg) maka dengkul bayi juga terlalu berat menopang perutnya yang kegemukan, jadi kemampuan jalannya akan terdelay, ini harus diupayakan benar-benar beratnya makanya : hormon tiroid (metabolisme) harus baik, kekuatan asupan harus baik dan daya serap usus harus diperbaiki.

Berat yang baik berkemampuan apa:
Berat bayi 7 kg di usia 8 atau menjelang 9 bulan maka kita akan mulai memberdirikan bayi
Berat bayi 8 kg bayi sudah harus bisa berdiri tegak
Berat bayi 8,5 kg maka tahapan kemampuan rembetan dan titah-titah

Seperti penulis jelaskan di atas bahwa usia 11 bulan diharapkan sudah mencapai 8 sampai 8,5 kg DIHARAPKAN DENGAN FISIOTERAPI kami juga sudah mencapai wajah yang baik, aura wajah dan ekspresi yang baik, tidak berwajah dengan tatapan kosong. Bila di 1 tahun masih bertatapan kosong (tidak ekspresi dan tidak fokus) maka bapak/ibu telah melalui masa-masa usia 1 bulan sampai 11 bulan yang sudah tidak bisa diulangi lagi perbaikan bayi DS Bapak/ibu di usia tersebut. Sungguh sangat disayangkan bila sudah usia di atas 1 tahun baru menghubungi kami sementara kondisi tidak diperbaiki (masih kurang mencapai hasil yang maksimal di perbaikan luar) maka maaf sekali perbaikan wajah sudah terlambat, jadi hanya fisioterapi organ dalam dan rembetan dan titah-titah dan kemampuan jalan saja yang akan dikejar.


2. Banyak orang tua yang berkata bayi (DS) saya sudah makan banyak tapi kenapa berat badan tidak naik dengan baik dan bab (buang air besar)-nya banyak ?
Terutama bisa ada 3 penyebab:
Hormon tiroid sudah diperiksa dan diperbaiki atau belum ?
Jika belum, maka tes (di bagian endokrin) dan perbaiki hormon tiroid.
Jika sudah hormon tiroid sudah baik, maka ada jantung bocor agak besar atau besarkah yang terjadi pada  bayi bapak/ibu ?
Jika ada jantung bocor (agak) besar memang menjadi hambatan bagi bayi bapak/ibu sekalian agar berat badan bayi bisa mencapai 8,5 - 9 kg di usia 1 tahun. Jadi kita harus perbaiki daya serap usus bayi dengan baik, maka fisioterapi ke organ dalam yang tidak terjangkau tangan dengan di urut-urut juga diperlukan di sini.

3. Perut buncit tidak sembarangan urut, diperlukan cara urut khusus juga untuk melakukannya, karena udara / gas yang "terjebak" dalam perut dan kondisi ini jika tidak cepat dibereskan di bawah usia 6 bulan pada akhirnya akan menjadi penghambat tumbuh kembang bayi.

4. Delay (lambat) kecerdasan otak bayi juga diperlukan pada fisioterapi bayi DS agar otaknya lebih cerdas. Ada 3 bagian utama otak yaitu otak depan (frontal lobus), otak besar (cerebrum) dan otak kecil / otak belakang (cerrebelum) agar koordinasi perintah pada organ-organ tungkai sinkron sehingga kita mudah memfisioterapi motorik halus dan motorik kasar.

3 bagian otakyang perlu difisioterapi

5. Dan masih ada beberapa organ dalam lainnya yang perlu diperbaiki. Silakan menghubungi penulis.

Apa bukti hasil nyata dari perbaikan otak bayi ini pada fisiioterapi organ dalam pada metode kami ?
Contoh yang benar-benar yakin kepada Allah SWT dan keluarga besar ikut juga membantu dzikir persiapan untuk bayinya saat akan difisioterapi metode kami, sehingga salah satu pasien kami yang saat lahir bayinya hanya dengan berat 1,95 kg premature dan di saat usia 19 bulan di berat yang cukup mencapai 10 kg ingin tau CTScan otak bayinya dan alhamdulillah seperti berikut:

Salah satu contoh hasil yang pernah CTScan

Bahkan dokter ahli syaraf yang men-CTScannya pun takjub dan heran bahwa bisa full (penuh) otaknya penuh putih menandakan otak bayi ini siap sebagai wadah untuk mencerdaskan, dan tinggal orang tuanya rajin memintarkan dan memasukkan ke sekolah yang bermutu baik dan ditambah mainan edukasi yang baik layaknya anak-anak biasa. Alhamdulillah anak inipun telah masuk sekolah pendidikan dini umum.

Kemampuan khusus apakah yang diperlukan, semua dilakukan dengan tidak melanggar ajaran Islam, bahkan kami hanya menggunakan dzikiran dan kalimah-kalimah thayyibah** yang semuanya hanya dimohonkan kepada Allah SWT. Sehingga dengan dzikir ini Bapak/Ibu dari minggu ke minggu dan dari bulan ke bulan inshaa Allah akan melihat kemajuan-kemajuan seiring dengan kerajinan sehari-hari dan dengan sabar dan kasih sayang, sehingga inshaa Allah bapak/ibu sekalian akan melihat bahwa Allah akan memberikan keajaiban dengan Kemaha Kuasa-Nya kepada organ luar dan juga organ dalam bayi bapak/ibu sekalian, pada akhirnya hikmah atas kelahiran bayi ini di tengah keluarga bapak ibu sekalian inshaa Allah akan semakin dekat kepada Sang Pencipta segala makhluk yaitu Allah SWT.

**) Keterangan : Untuk penjelasan ini dan dampak baik hassilnya inshaa Allah akan penulis jabarkan lebih rinci pada artikel berikuitnya

Sebagai salah satu contoh hasil terapi kami sekitar awal Mei 2018 ini penulis berkomunikasi dengan salah satu orang tua pasien kami yang sudah masuk PAUD 9 bulan lalu.
Masih ingatkan dengan kisah Pak S dan anaknya H silakan dibaca lebih dulu
http://kprihatmono.blogspot.com/2015_07_16_archive.html
Anak Pak S alhamdulillah sudah masuk PAUD sejak 9 bulan lalu dan Mei 2018 ini usianya 4 tahun 9 bulan dan silakan dibaca kemampuannya saat ini :


Komunikasi penulis dengan salah satu orang tua pasien yang anaknya sudah masuk PAUD

Alhamdulillah di usia 4 tahun + 9  bulan H sudah mengenal angka, huruf (alfabet) dan warna bahkan sudah mengenal huruf hijaiyah. Merupakan pencapaian yang luar biasa bagi yang trisomi 21 berkemampuan sudah baik dan pintar seperti ini, bahkan di tempat terapi wicara yang baru diikuti sejak 3 bulan belakangan ini para terapis wicara pun tidak percaya bahwa H adalah trisomi 21, ini semua karena kemampuannya sudah seperti anak-anak biasa seusianya. Beberapa orang tua baru lainnya sudah beberapa yang penulis pertemankan whatsapp dengan ibunya H.

Alhamdulillah para orang tua sekalian menjadi lebih semangat demi buah hatinya.

Itulah salah satu hasil pasien kami, semua atas keyakinan para orang tua sekalian akan ke Maha Kuasaan Allah yang jika kita ikhtiar yang benar, rajin, sabar dan dengan dzikiran kepada Allah inshaa Allah, Allah rhido dengan hasil maksimal buah hati bapak/ibu sekalian. Tak ada yang tidak mungkin bagi Allah SWT, walau medis sudah berkata ini bawaan (congenital) lahir yang tidak bisa bagus terhadap delay (keterlambatan)-nya. Semoga buah hati ibu dewasanya kelak bermanfaat untuk orang banyak dan bisa Mandiri yang sejahtera sepeninggal kita nantinya. dan semoga kelak menjadi anak sholeh / sholeheh dan membawa ke dua orangtuanya ke surga-Nya Allah kelak. Aamiin.

FISIOTERAPI MENYELURUH KAMI MELIPUTI:
Penatalaksanaan terapi bayi DS
Penatalaksanaan fisioterapi bayi DS
a. Kantung mata tebal ==> harus ditipiskan setipis (serata mungkin) agar jauh dari wajah kembar 1000 DS
b. Mata sipit ==> harus ditreatment dengan cara tertentu agar menjadi lebih lebar (sesuai dengan mata orang tuanya maksimal)
c. Pipi ngondoi turun) ==> harus ditreatment dengan cara tertentu agar naik dan kuat seperti bayi-bayi pada umumya
d. Pipi bawah yang rata ==> sebaiknya kita buat agar naik dan tirus
e. Lidah yang suka menjulur ==> sering masukkan dengan tangan yang bersih
f. Otak yang delay ==> fisioterapi otaknya agar lebih cerdas
g. Gelambir leher belakang yang tebal ==> agar ditipiskan serata mungkin penunjang kuatnya leher
h. Leher depan yang pendek ==> harus kita buat lebih panjang agar lebih jenjang
i. Perut buncit ==> harus kita buat agar tidak buncit
j. Tenggorokan yang sempit ==> difisioterapi agar tidak sempit
k. kerongkongan yang sempit ==> difisioterapi agar tidak sempit
l. Jika tapak kaki datar ==> ada treatment tambahan khusus agar cepat jalan
m. Kekuatanmenyedot asupan ==> harus difisioterapi agarkuat mengasup nutrisinya (usia tertentu mulai harus bisa pakai dot dan menyedot dari botol
n. Telapak tangan yang suka menggenggam ==> harus kita buat agar suka membuka
o. Aura wajah juga difisioterapi ==> agar wajah semakin ekspresi dan tidak melongo 
p. Jika ada kelenjar di seputaran leher atau lainnya^^ ==> inshaa kami usahakan
dan masih banyak lagi semua ini agar maksimal hasil yang didapat.

^^ khusus pegang bayi langsung

Dengan banyaknya yang harus difisioterapi banyak orang tua pasien yang berkata bahwa kami satu-satunya di Indonesia (bahkan pasien Malaysia-pun juga berkata) bahawa kami satu-satunya di Indonesia yang memfisioterapi demikian lengkap (dan banyak bagian tubuh).

Jadi fisioterapi  yang menyeluruhlah (kurang jika hanya stimulus dan latihan otot saja) yang dibutuhkan bayi DS (dikatakan delay atau terlambat kecerdasannya, otaknya), maka tentulah yang diperlukan stimulus, treatment luar agar penampilan membaik dan kecerdasan otak juga harus difisioterapi dan ditingkatkan (organ-organ luar dan sampai dalam) sehingga dapat maksimal kemajuan tunbuh kembangnya luar dalam. Inshaa Allah.

^^^^ Bayi DS yang sedang sakit sebaiknya tidak difioterapi latihan, sembuhkan lebih dulu
Fisioterapi kami tidak termasuk ke panca indera.

Kepada para orang tua yang memiliki bayi penyandang trisomi 21:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak.
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera. 



Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Konsultan Bayi DS (Fisioterapi oleh istri)
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS


LATAR BELAKANG PENULIS
1999 sd 2013 bekerja di sebuah sekolah bertaraf internasional :
13 tahun bekerja di lingkungan anak-anak autis & down syndrome (anak berkebutuhan khusus ABK)

2011 sd 2013 ikut MLM K-Link dan mengikuti seminar-seminar yang diadakan oleh stokis-stokis (selama 2,5 tahun dengan pembicara-pembicara adalah banyak dokter-dokter sampai dokter anatomi fisiology dari Malaysia (saat ini penulis sudah mencapai peringkat Emerald Manager di K-Link)

2011 sd 2018 (7 tahun) bersama istri keliling ke rumah-rumah pasien dalam memfisioterapi bayi DS
Dari 250 bayi yang sudah ditangani 70% mengalami jantung bocor (dari 70% sekitar 10% harus melalui operasi jantung bedah terbuka). Penulis sudah membaca hasil tes echo jantung sekitar 150 kasus bayi ini.
Total sudah 20 tahun lebih penulis (hampir separuh hidup penulis, usia saat ini 50 tahun) berurusan dengan anak-anak ABK


==========

LATAR BELAKANG FISIOTERAPIS (istri)
Pengalaman sudah melakukan fisioterapis penyakit medis 2002 - 2008
Pernah diminta memfisioterapi penyakit medis ke Singapura
Sejak 2007 sampai sekarang (2018) sudah 11 TAHUN melakukan fisioterapis khusus bayi DS & terapi aura
2016 sampai sekarang sudah memfisioterapi bayi dari beberapa negara lain:, seperti:
Malaysia, Qatar, Sidney

==========

Keyword:
Terapi ds
Terapi trisomi 21
Fisioterapi ds
Fisioterapi trisomi 21
Fisioterapi dasar ds
Fisioterapi dasar trisomi 21
Fisioterapi menyeluruh ds
Fisioterapi menyeluruh trisomi 21
Fisioterapi dasar down syndrome
Fisioterapi menyeluruh down syndrome
Penatalaksanaan fisioterapi ds

Rabu, 21 Maret 2018

Hari Down Syndrome Sedunia 21 Maret - WDSD

Hari ini adalah 21 Maret adalah Hari Sindrom Down Sedunia (World Down Syndrome Day / WDSD). Pada tanggal 20 Desember 2007 WHO (Badan Kesehatan Dunia) menetapkan bahwa tanggal 21 Maret sebagai hari WDSD.  Sejarah mengapa ditetapkannya tanggal 21 Maret silakan dibaca link berikut: http://www.okecoy.com/2012/03/sejarah-hari-down-sindrom-sedunia-world-down-syndrome-day-21-maret.html


Apa itu down syndrome (DS)?
Yang jelas DS bukanlah penyakit tapi kelainan akibat kromosom ke 21 yang ada 3.
Dan apa ciri-cirinya untuk jelasnya silakan dibaca pada artikel berikut:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/02/jangan-wait-and-see-bila-bayi-anda-yang.html

Kejadian lahirnya penyandang DS ini bisa karena kelahiran spontan dalam arti seluruh keluarga sanak family keluarga besar dari pihak istri dan suami tidak ada yang DS sama sekali, ataupun bisa saja memang ada faktor keturunan DS (tapi faktor keturunan hanya berprosentase kecil).

Sebenarnya banyak sekali yang dibahas pada setiap artikel penulis tentang Down Syndrome (DS), seperti,ciri-ciri yang bisa dibaguskan,  penyertaan kelainan organ dalam  yang dapat terjadi, bagaimana memfisioterapinya, agar dapat maksimal perbaikannya dari sisi medis, organ dalam dan penampilannya dan kecerdasannya akan penulis kupas pada artikel berikutnya.  

PERBAIKAN FISIOTERAPI MAKSIMAL
Banyak sekali yang bisa diperbaiki pada periode fisioterapi fisik tubuh ternyata tidak hanya sebatas pada:
-Syaraf motorik Kasar
-Syaraf motorik Halus
-Otot-otot (seperti kaki, lengan, bahu, pinggul dan lain-lain) agar (hanya) tercapai 4 fase bayi:
tengkurap, duduk. berdiri dan jalan saja

tapi sejak 2007 kami telah memfisioterapi bayi-bayi ini hingga sekarang mencapai 250an bayi yaitu selain syaraf motorik kasar, syaraf motorik halus, otot-otot dengan lembut kasih sayang seluruh tubuh hingga fisioterapi ke:
-perbaikan wajah (raut wajah) jika rajin sesuai yang kami instruksikan insha Allah akan jauh dari sebutan wajah kembar 1000 DS
-aura wajah / eskpresi baik agar tidak selalu menjulur lidahnya dan tidak mangap mulutnya
-kecerdasan otaknya

FAKTOR PENENTU HASIL MAKSIMAL FISIOTERAPI
Alhamdulillah banyak yang sudah sangat baik kondisinya, semoga menjadi anak mandiri yang sejahtera dengan si anak diteruskan ke bimbingan selanjutnya seperti terapi wicara (TW), sosial skill (pertemanan sosial) dan seterusnya agar anak dapat bersosialisasi dengan baik layaknya anak-anak biasa, semua tergantung sejak kapan bapak/ibu memulai fisioterapi fisik di awal-awal kehidupannya:
-jenis fisioterapi kami insha Allah sampai ke perbaikan yang tebal-tebal di wajah agar tipis (dll)^
-usia semakin masih bawah 6 bulan semakin sangat baik (lebih bagus lagi sejak usia 1-2-3 bulan sudah mengubungi penulis), karena membereskan wajah butuh sekitar 6 bulan di saat jaringan ikat wajah masih lunak (belum mengeras /belum fixed / belum tetap yaitu di atas 11 bulan)
-rajin dan sabar dengan lembut dan kasih sayang
-intensitas beberapa kali tiap hari dan frekuensi rutin tiap hari di 365 hari awal usianya
*dan  tak lepas dari kelainan penyertaan organ dalam yang terselesaikan pada urusan medisnya dan kebaikan panca indera (seperti mata agar tidak mengalami masalah yang kurang baik seperti nystagmus dan juling) semasa usia bawah 1 tahun

Catatan:
^silakan hubungi penulis sampai apa-apa saja yang bisa diperbaiki


BAGI YANG BARU MELAHIRKAN BAYI INI
Semakin dini dites semakin baik, sebelum terjadi PH =  Pulmonal Hipertensi, sebelum terjadi kardiomegali (pembesaran jantung), untuk langkah awal apa yang harus dilakukan setelah bayi ini lahir, lakukanlah tes echo jantung anak (pada dokter sepesialis jantung) di usia 2 mingguan sampai dengan 2 bulan sebaiknya sudah dilakukan. Silakan dibaca, bisa saja usia bawah 2 bulan belum ada ciri-ciri  jantung bocor sama sekali pada bayi DS dari tampak luar :
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2018/02/kisah-nyata-kasus-jantung-bocor-besar.html

3 POLA BESAR YANG HARUS DIBERESKAN
1. KELAINAN MEDIS
2. FISIOTERAPI ORGAN LUAR (PENAMPILAN)
3. FISIOTERAPI ORGAN DALAM (OTOT, KEKUATAN ASUPAN dan lain-lain^^)
Berdasarkan pengalaman ratusan perbaikan pada fisioterapi bayi DS selama ini, teryata ditemukan 3 Besar yang harus dilalui untuk memperbaiki maksimal bayi trisomi 21 yang harus dilakukan, apakah itu silakan dibaca artikel berikut dan jenis jantung bocor berapa besar milimeter yang akan mempengaruhi jalan hidup bayi ini dioperasi atau tidak :
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html

Catatan: ^^ Silakan menghubungi penulis
Semoga tulisan singkat ini menjadikan kita dengan memperingati hari DS sedunia ini yang mengajak seluruh negara dan masyarakat sipil untuk bisa menerima dan menghargai para penyandang down syndrome.


Silakan dilihat video ini saat penulisan ini telah ditonton 1,5 Juta kali
Sungguh menginspirasi kedekatan ibu & anak ini.
A carpool karaoke lip sync video in support of World Down Syndrome Day feature 
50 mums and their children singing along to Christina Perri's multiplatinum 
selling track,  "A Thousand Years"
 Sumber Youtube


Jantungku berdebar kencang
Warna-warni dan janji-janji
Bagaimana agar berani
Bagaimana bisa aku cinta saat aku takut jatuh?

Namun melihatmu sendirian
Segala bimbangku mendadak hilang
Selangkah lebih dekat

Tiap hari aku tlah mati karena menantimu 
Kasih jangan takut
Aku tlah mencintaimu ribuan tahun 
Aku kan mencintaimu ribuan tahun lagi

Waktu berhenti berputar 
Segala tentangnya begitu indah
Aku akan berani 
Takkan kubiarkan segalanya berlalu begitu saja

Apa yang menghalangi di depanku
Tiap tarikan nafas
Tiap jam telah sampai di sini 
Selangkah lebih dekat

Dan selama itu aku yakin aku kan temukan dirimu 
Waktu tlah membawa hatimu padaku
Aku tlah mencintaimu ribuan tahun 
Aku kan mencintaimu ribuan tahun lagi

Selangkah lebih dekat
Selangkah lebih dekat

Dan selama itu aku yakin aku kan temukan dirimu 
Waktu tlah membawa hatimu padaku
Aku tlah mencintaimu ribuan tahun 
Aku kan mencintaimu ribuan tahun lagi

Kepada para orang tua yang memiliki bayi penyandang trisomi 21:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak.
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera. 
 

Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Konsultan Bayi DS (Fisioterapi oleh istri)
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS


LATAR BELAKANG PENULIS
1999 sd 2013 bekerja di sebuah sekolah bertaraf internasional :
13 tahun bekerja di lingkungan anak-anak autis & down syndrome (anak berkebutuhan khusus ABK)

2011 sd 2013 ikut MLM K-Link dan mengikuti seminar-seminar yang diadakan oleh stokis-stokis (selama 2,5 tahun dengan pembicara-pembicara adalah banyak dokter-dokter sampai dokter anatomi fisiology dari Malaysia (saat ini penulis sudah mencapai peringkat Emerald Manager di K-Link)

2011 sd 2018 (7 tahun) bersama istri keliling ke rumah-rumah pasien dalam memfisioterapi bayi DS
Dari 250 bayi yang sudah ditangani 70% mengalami jantung bocor (dari 70% sekitar 10% harus melalui operasi jantung bedah terbuka). Penulis sudah membaca hasil tes echo jantung sekitar 150 kasus bayi ini.
Total sudah 20 tahun lebih penulis (hampir separuh hidup penulis, usia saat ini 50 tahun) berurusan dengan anak-anak ABK


==========

LATAR BELAKANG FISIOTERAPIS (istri)
Pengalaman sudah melakukan fisioterapis penyakit medis 2002 - 2008
Pernah diminta memfisioterapi penyakit medis ke Singapura
Sejak 2007 sampai sekarang (2018) sudah 10 TAHUN melakukan fisioterapis khusus bayi DS & terapi aura
2016 sd sekarang sudah memfisioterapi bayi dari beberapa negara lain:, seperti:
Malaysia, Qatar, Sidney

Rabu, 21 Februari 2018

Kisah Nyata Kasus Jantung Bocor Besar Bedah Terbuka Asianotik - Edisi 7 Tahun

TINGKATKAN WAWASAN KEILMUAN SEBELUM FISIOTERAPI
Pada setiap artikel Blogsot penulis tentang trisomi 21 (Down Syndrome), penulis selalu berusaha agar para orang tua pemilik bayi penyandang trisomi 21 agar meningkatkan ilmunya apa itu trisomi 21, apa itu ciri-cirinya yang bisa terlihat tampak luar dan bisa juga tampak dalam (misalkan celong /  legok di dalam mulut yang tinggi (langit-langit) dan apa saja penyertaannya adakah jantung bocor (misalkan tampak lebam biru), nah ternyata jantung bocor pada bayi trisomi 21 bisa tidak ada ciri tampak luar sama sekali selagi masih bawah usia 2 bulan.

Karena usia 2 bulan, bayi belum melakukan gerakan yang membuatnya terlalu energik, jadi bayi tidak terlihat lelah, bahkan dikarenakan bayi trisomi 21 cenderung pasif, dikarenakan otot lemah, maka gerakan kurang maka karena kurang energik, mengakibatkan tidak begitu berkeringat di banyak kasus, padahal berbagai tulisan di internet menulis: bayi trisomi 21 yang jenis kelainan jantung bocor (KJB) asianotik (tanpa lebam atau ciri biru) bisa dikenali dari ciri luar:
-terlihat sesak --> nyatanya tidak, karena masih sangat kecil (beratpun masih bawah 4 kg)
-terlihat suka/sering capek/kelelahan --> nyatanya tidak karena gerakan masih sedikit
-terlihat suka keringetan  --> nyatanya tidak, karena bayi DS 2 bulan ke bawah belum banyak gerakannya jadi belum membuat lelah
-pingsan --> nyatanya belum, karena pasokan oksigen masih cukup
-gangguan nafas --> karena baru usia 2 bulan ke bawah kesulitan nafas belum terjadi, PH mulai terjadi kebanyakan di usia 3 atau 4 bulan, walau ada saja yang begitu lahir sudah PH (tapi tidak banyak)
-kesulitan makan --> bayi ini usia bawah 2 bulan, baru minum susu, jadi tidak ada kecurigaan terhadap jantung bocor asianotik, tapi kesulitan makan lebih curiga karena sempitnya kerongkongan yang terjadi pada bayi DS
-bobot bayi kecil --> bisa iya, bisa tidak, karena tergantung lahirnya bobot berapa kg, yang bobot bawah 2,8 kg saat lahir maka dikarenakan bayi trisomi 21 lahir 60an sd 70% premature mengakibatkan bobotnya lahir berkisar antara 2,2 sd 2,8 kg terbanyak,  jadi para orang tua dikarenakan bayinya divonis DS oleh dokter kemudian juga lahir premature, maka lebih menyangka bobot kecil bukan karena jantung bocor, tapi lebih karena kondisinya yang Down Syndrome

PERBANYAK WAWASAN DARI YANG BERPENGALAMAN RATUSAN KASUS DAN IKUTI SARANNYA UNTUK TIDAK MENUNDA-NUNDA
Kami telah menerima cukup banyak bayi trisomi 21 yang jenisnya asianotik, mulai dari:
-bocor kecil
-bocor sedang
-agak besar
-dan besar
Bahkan sampai yang jenisnya salah alur di dalam organ jantungnya.

Alhamdulillah ada salah satu kisah nyata dari Bengkulu yang kisahnya ini sudah diberi izin oleh orang tuanya dan penulis tuangkan di bawah ini (walau sempat terjadi PH = Pulmonal Hipertensi) dikarenakan hampir agak terlambat sedikit  melakukan tes echo jantungnya di usia 4 bulan. Padahal sudah penulis jelaskan bahwa harus segera di usia 2 bulan (saat orang tuanya pertama kali sms dan Whatsapp (WA) penulis di usia 2 bulan yaitu Mei 2017, akan tetapi akibatnya menjadi keburu terjadi PH yang menjadi resiko (yang "mengkhawatirkan" menjadi bertambah) operasi menjadi semakin besar dibandingkan tidak ada PH, harusnya jika mengikuti nasihat penulis jika bayi sudah langsung dites echo jantung sejak usia 2 bulan dan khusus PDA (sekian milimeter ke atas) maka akan diberikan obat tertentu untuk anti hipertensi (biasanya oleh dokter spesialis jantung) sehingga PH akan tercegah.

EDISI BLOGSPOT ULANG TAHUN 7 TAHUN
Tulisan pada artikel kali ini merupakan lanjutan dari artikel sebelumnya, sekaligus edisi ulang tahun ke 7 pembuatan blogspot penulis yang semoga banyak bermanfaat untuk para orang tua bayi trisomi 21 yang khususnya baru memiliki / baru melahirkan bayi trisomi 21 untuk segera memeriksakan jantung bayi, walau tidak ada ciri luar sama sekali,
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2018/01/kisah-nyata-kasus-jantung-bocor-besar.html

KISAH NYATA IBU L DAN BAYINYA C DARI BENGKULU
Semoga dengan kisah nyata berikut ini, menjadikan para orang tua di seluruh Indonesia yang membaca bertambah ilmunya, lebih aware dan semoga bertambah wawasannya tentang ciri dan penyertaan bayi trisomi 21 agar bayi trisomi 21 cepat dites echo jantung sekitar usia 3 minggu sampai 1 bulan HARUS SUDAH DILAKUKAN tes echo cardiography ke dokter spesialis jantung.

Lahirnya bayi (anak) merupakan titipan, apapun yang kita usahakan, termasuk lahirnya anak (apapun konidisnya), nanti akan ditanya oleh Allah di akhirat dan kita akan diminta pertanggung jawaban kita dulu. Apakah bayi / anak kau (kita) urus apa tidak ? Apakah dididik atau tidak ? dan seterusnya.

Banyak orang tua bertanya ke penulis: Kenapa Allah (melalui para ibu-ibu melahirkan kondisi) membuat anak yang kekurangan fisiknya ? Pasti ada hikmah dibalik sesuatu. Tidak ada Allah yang menciptakan sesuatu dengan tidak ada maksudnya. Penciptaan manusia ada di surat al Mulk. Allah SWT yang menciptakan kehidupan dan Allah juga yang menciptakan kematian. Allah akan menguji kita semua siapa-siapa yang lebih bersyukur. Tujuannya agar kalian (kita) sakinah mawaddah wa rahmah (dengan ujian yang berbeda-beda: kekayaan, kesehatan yang baik, sakit penyakit, kelainan, kekurangan harta dan lain-lain).


Bayi C anak Ibu L (kondisi setelah membaik dari operasi bedah terbuka dada) digendong oleh dokter bedah jantungnya Dr Budi Rahmat, Sp. BTKV.  Beliau dr Spesialis Bedah Thorax dan Kardiovaskular di RSJP (Rumah Sakit Jantung dan Pembuluh Darah Harapan Kita (harusnya ada foto ibu L dan ibunya L di sebelah kanan dan kiri dokter) tetapi untuk privacy (kerahasiaan) orang tuanya demi si bayi untuk sekolahnya nanti insha Allah di sekolah umum, lebih baik tidak penulis tampilkan. https://www.pjnhk.go.id/index.php/profile/242

Selain itu juga dr Poppy S. Roebiono, SpJP (K) juga dokter dari bayi C saat masa-masa operasi jantung di rumah sakit ini. https://www.pjnhk.go.id/index.php/profile/133


KISAHNYA BERMULA
Bayi baru lahir (neonatal) lalu divonis DS oleh dokter tentulah membuat syok orang tuanya, sehingga masuk sms suatu hari di awal Mei 2017 ternyata dari Bengkulu (ibu L) dan bayinya C yang jarang menangis dan ciri-ciri trisomi 21 yang cukup nyata terlihat di wajah dan dokter (spesialis anak) di Bengkulu juga sudah tau kondisinya. Ibu L ini termasuk pekerja di medis usia masih muda (karena pasangan pengantin baru) dan ini anak pertamanya, padahal usia ibu L baru 24 tahun saat melahirkan.

Ibu L melalui WA ke penulis (P): 
Awalnya saya gak tahu kalau bayi yang saya kandung ternyata DS, padahal saya hampir tiap bulan kontrol sama dokter kandungan tapi tidak terdeteksi kalau DS, sedangkan bayi DS bisa dideteksi sejak dalam kandungan, saya tidak tau apa dokter tidak mau bilang takut saya syok karena anak pertama
Saya lahiran sama bidan di desa, kebetulan teman sendiri..dan teman saya dengan hati yang berat dan gak tega, harus bilang apa sama saya kalau anak saya dicurigainya DS, tapi dia masih ragu. Dan akhirnya saya bawa ke dokter anak dan ternyata benar DS.
Kami syok banget, setiap hari, setiap detik menangis, sungguh berat cobaan yang kami alami
Dan selalu bertanya-tanya dosa apa yang telah kami lakukan sehingga cobaan ini yang harus kami terima.
Dan semenjak itu saya selalu browsing. Apa itu DS, saya cari-cari, browsing gimana cara merawat, memfisioterapi, apa yang harus dijalani, dan lain-lain....
Dan setelah 1,5 bulan umur C...saya menemukan blogspot bapak....dan langsung saya hubungi
Saya berharap semuanya itu benar dan C bisa jadi anak yang normal. Dan alhamdulillah ternyata blogspot itu benar adanya.


Penulis:
Alhamdulillah terima kasih.

Lanjut Ibu L: 
Suami saya sangat sabar dan menerima C apa adanya Pak, dia bersyukur dikaruniai dan dititipkan anak oleh Allah, walaupun dia punya kelainan kromosom, dia tidak syok sama sekali setelah divonis DS, malah dia selalu support saya gak usah sedih, nanti C gak keurus kalau sedih terus
Setelah saya ceritakan tentang blogspot bapak, dia sangat mendukung Pak dan setelah menjalani terapi sama bapak (maksudnya istri penulis) kami semakin yakin bahwa tidak ada yang tidak mungkin kalau Allah menghendaki. Dan yakin C pasti bisa jadi anak yang sehat, anak yang normal seperti anak-anak lainnya.
Semakin lama dijalani (fisioterapinya) kami semakin bersyukur, kami merasakan kebahagiaan tersendiri, dengan kehadiran malaikat kecil yang Allah titipkan ke kami. Dan Allah percaya sama kami, kami bisa, mampu merawat dia menjadikan dia lebih baik.
Aamiin ya robb.

Penulis:
Membaca perjuangan 2 bulan di awal-awal fisioterapinya dengan perjuangan ibu dan suami ibu membuat sedih.

Lanjut Ibu L:
Itulah kehidupan Pak, gak bisa kita memilih dan mengaturnya. Kita hanya bisa menjalani apa yang sudah ditakdirkan Allah. Yakin dan optimis Pak, Allah tidak akan memberikan cobaan diluar batas kemampuan umatnya.
Kenapa kami yang diuji begitu berat, karena kami adalah orang yang dipilih dan dipercaya mampu dan kuat menjalaninya. 
C adalah anugrah yang terindah dan teristimewa bagi kami Pak. Dia adalah pejuang yang tangguh.  


KONDISI JANTUNG BAYI C ADA BOCOR ATAU TIDAK BELUM DIKETAHUI
Setelah penulis ber-whatsapp beberapa hari dan kita saling kirim foto dan penulis jelaskan secara panjang lebar sampai Ibu L benar-benar faham, jadi kelahiran bayi C di Maret 2017, dan saat komunikasi kategori masih belum penulis ketahui apakah ada bocor jantung atau tidak.
Hanya dikatakan bahwa (setelah diperiksa (?)) lalu jantungnya dikatakan normal tidak ada kebocoran di usia 2 bulan yaitu Mei 2017. Dari luarpun tidak ada ciri (lebam) biru sama sekali dan kondisi bayi, nafas, gerak dan pertumbuhan sampai 2 bulan sangat baik tidak lemah dan tidak capekan dan tidak keringetan dan asupun mimi susu asi baik. (disebut jantung bocor asianotik = tanpa ciri biru).
Kategori sangat perlu penulis ketahui silakan dibaca link berikut: http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html

Bu L dan suaminya setuju fisioterapi dengan kami

Terapi bayi trisomi 21  umumnya untuk 4 perbaikannya:
1. motorik kasar --> fisioterapi
2. motorik halus  --> fisioterapi
3. kemampuan bahasa --> terapi wicara (TW)
4. interaksi sosial -->  terapi sensori integrasi (SI)
Juga ada terapi okupasi, biasanya setelah 2,5 atau 3 tahun.

Nah diluaran untuk fisioterapi tubuh biasanya kebanyakan di luaran hanyalah untuk otot-otot, motorik kasar dan motorik halus, sedangkan pada fisioterapi kami sekaligus dengan perubahan wajah (dengan usapan lembut kasih sayang) dan perbagus aura ekspresinya (asalkan masih usia hitungan bulan terbaik sudah dimulai di usia  atau 2 bulan untuk perbaikan wajah (maksimal memulai usia 7 bulan) bila ingin maksimal baik dan rajin melakukan di keseharian.

Lalu terapi mulai berproses dalam sebulan ke depan dan alhamdulillah akhirnya nangisnya mulai bagus dan tentu saja ibu L memeriksakan ke dokter anak kembali kondisi bayinya, dikatakan dokter di usia 3 bulan kemampuannya miring-miring, diangkat kaki menapak ke 2 nya normal dan lain-lain sama dengan bayi normal (Juni 2017). Alhamdulillah.



Ternyata Bu L baru memeriksakan tes echo jantung bayinya  di usia 4 bulan (Juli 2017), di sinilah sangat membuat kaget ibunya dan semua yang berhubungan dengan bayi. Silakan dilanjut...

Ruang-ruang, katup dan alur Jantung Normal

Harusnya kondisi septum (dinding-dinding yang memisahkan ruang) pada jantung normal adalah seperti di atas dan valve (katup-katup) juga normal pada posisinya dan bekerja sesuai dengan fungsinya.

Jika kita buat ringkas, maka kira-kira ruang-ruangnya 
Jantung normal  menjadi seperti di atas ini

Kondisi dalam jantung bayi C


Ternyata di usia 4 bulan bayi C dites echo jantung oleh dokter spesialis jantung di Bengkulu dan hasilnya adalah seperti di atas, perhatikan ternyata bocor posisi di bagian tengah, jadi kondisi kelainan adalah dalam jantung ada bocor di bagian tengah (bocor ASD, VSD) dan juga ada bocor PDA. Bahkan usia 4 bulan ini sudah terjadi PH (Pulmonal Hipertensi). Langsung dokter memberikan surat rujukan untuk melanjutkan tindakan operasi ke RSJP Harapan Kita di Jakarta.


KAGET DAN CEMAS AKAN HASIL TES ECHO JANTUNG
Langsung ibu L memberi tau kondisi C ke penulis, bahwa harus segera berangkat ke Jakarta (ke rs Harkit = Harapan Kita). Padahal dengan mendadak tersebut, cukup membuat kondisi menjadi gugup dan bingung dan cemas sudah pasti, karena harus bagaimana dan semua harus serba cepat. Inilah makanya penulis menghimbau kepada semua orang tua yang memiliki bayi ini segera mungkin (sedini mungkin) sebelum PH sebelum terlambat lainnya untuk tes echo jantung ke dokter spesialis jantung dengan tanpa ditunda-tunda. Apapun perasaan ibu, yakinlah agar Allah menguatkan bayi ibu.

Langsung Ibu L penulis pertemankan whatsapp dengan Ibu V agar tau dan bagaimana bila orang dari luar Jakarta akan ke Harkit sementara harus bolak-balik cukup sering ke rumah sakit ini, sementara bayi ini imun masih rendah, jadi tinggal dekat dengan rumah sakit. http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/02/kisah-nyata-perjuanganku-dengan-bayiku.html

Alhamdulillah ibu L dan bayi termasuk gerak cepat untuk bayinya dan di awal Agustus 2017 sudah sampai di Jakarta di saat usia bayi 5 bulan.

Dan akhirnya tinggal atur jadwal bertemu dengan dr Poppy S Roebiono

Dan di rs Harkit dilakukan tes echo jantung kembali. Dan akhirnya kami bisa bertemu dengan ibu L setelah semua urusannya selesai dan fisioterapi C di belakang rs Harkit. Tapi karena jadwal tindakan operasi masih belum dalam waktu dekat, maka Ibu L dan bayi C harus kembali ke Bengkulu dan kita melakukan fisioterapi kembali untuk penguatan jantung bayi C. Hingga akhirnya C (masuk ke kelompok "urgent" untuk segera dioperasi di usia 6 bulanan) mendapatkan jadwal tindakan operasi bedah terbuka dada yang rencananya dilakukan di Oktober 2017 dan alhamdulillah tindakan operasi jantung bedah terbuka bayi C lancar dan selamat. Dan berfotolah ibu L dengan dokter bedah jantung bayinya. Dan tak lupa selalu penulis serta istripun sempat berfoto dengan keluarga ini.  :)


Dan kami kembali datang ke belakang rs Harkit dan fisioterapi langsung lagi beberapa kali untuk C.
Penulis salut dan bangga kepada keluarga pengantin baru ini, walau masih muda usia 25 tahun dan baru anak pertama, belum pernah merasakan dan membesarkan anak yang tidak trisomi 21, tapi semangat sangat tinggi untuk C.

Semoga C menjadi anak sholehah dan bermanfaat untuk orang banyak masa depannya dan dapat membanggakan keluarganya. Aamiin ya rabbal alamin.


UCAPAN TERIMA KASIH & PENUTUP
Atas telah diizinkannya kisah nyata C sebagai sisipan pada artikel ini, penulis mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada:
-Bu L dan suami atas izinnya
-dr. Poppy S Roebiono, Sp. JP (K) (kontrol dan tes echo jantung RSJP Harapan Kita)
-dr. Budi Rahmat, Sp. BTKV (dokter bedah jantung RSJP Harapan Kita)
-dan dokter anestesi dan seluruh tim dokter lainnya dan perawat-perawat di RSJP Harapan Kita
(RSJP= Rumah Sakit Jantung & Pembuluh Darah Harapan Kita  https://pjnhk.go.id/

Dan setelah beberapa kali kontrol ke rs Harkit setelah operasi yaitu di pertengahan akhir Oktober sampai pertengahan November 2017, ibu L dan C pulang kembali ke Bengkulu. Dan kita lanjutkan kembali fisioterapinya. Alhamdulillah C saat ini usia 11 bulan dengan wajah sudah cukup cantik dan perkembangan tumbuh kembangnya baik sesuai dengan usianya walau pernah operasi jantung bocor bedah terbuka (kategori menengah batas atas).


 WA antara istri penulis dan ibu L di Januari 2018

Ibu L mengirim foto C mengenakan penutup rambut mungil, lucu terlihat cantik, dan WA dengan istri penulis, kata istri penulis melihat C:

Istri Penulis:
Cantiknya C (dengan logo cinta di mata)

Ibu L: 
Alhamdulillah bu berkat bantuan yang dikirim Allah melalui ibu dan bapak (penulis) dan atas izin Allah SWT bu...semuanya bisa seperti ini.


Setelah membaca artikel di atas, saksikan video ini
 Untuk anakku tercinta (sumber video: Youtube)

Anakku kau adalah permata terindah buatku
tawamu, candamu begitu menghiburku
Kuberikan nama indah untukmu
Ku ingin seperti itu saat kau dewasa nanti
Jika dewasa nanti jadilah orang yang berguna dan mandiri
Dengan teguh pada iman dan percaya pada kelebihanmu
.......

Kepada para orang tua lainnya:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak.
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera. 

Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Konsultan Bayi DS (Fisioterapi oleh istri)
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang memiliki bayi DS dan serius ingin memperbaiki semaksimal mungkin dengan baik.

----
LATAR BELAKANG FISIOTERAPIS (istri)
Pengalaman sudah melakukan fisioterapis penyakit medis 2002 - 2008
Pernah diminta memfisioterapi penyakit medis ke Singapura
Sejak 2007 sampai sekarang (2018) sudah melakukan fisioterapis khusus bayi DS & terapi aura
2016 sd sekarang sudah memfisioterapi bayi dari beberapa negara lain:, seperti:
Malaysia, Qatar, Sidney


Sabtu, 06 Januari 2018

Kisah Nyata Kasus Jantung Bocor Besar Bedah Terbuka Sianotik

FISIOTERAPI POLA A BESAR, B BESAR DAN C BESAR
Kembali penulis lanjutkan tentang penjabaran fisioterapi awal dan langkah awal apa yang harus dilakukan setelah bayi bapak / ibu sekalian terlahir penyandang trisomi 21 atau disebut Down Syndrome. Alhamdulillah penulis telah menemukan 3 pola besarnya yang harus dilalui agar hasil bayi maksimal saat usia 1 tahunan, silakan dibaca link berikut:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

3 POLA BESAR PERBAIKAN  BAYI TRISOMI 21
A BESAR: Urusan medis ke rumah sakit, periksakan dan bereskan dengan dokter yang besangkutan masing-masing:
-bilirubin (kuning) maka bereskan dahulu
-awal-awal kehidupannya muntah-muntah mungkin mengalami meilintirnya usus (duodenum stenosis) maka dibereskan dahulu
-jika tidak ada anus (atresia ani), maka buat jalur pembuangan feses di kiri perut (colostomi) maka bereskan duhulu
-kesulitan bernafas, misalkan ada infeksi paru-paru karena bakteri atau lainnnya, maka harus dibereskan dahulu
-perut membesar (padahal ada anus) tapi bayi tidak bisa bab (buang air besar) mungkin mengalami hipsprung, maka mungkin ada tindakan operasi pemotongan usus, maka harap dibereskan dahulu
-jika sudah divonis suspect down syndrome oleh dokter (dengan melihat banyak ciri dan kelainan penyertaan: misalkan nangis tercekat, tebal gelambir di bahu / leher belakang, mata sipit, ada kantung mata, leher pendek, telapak tangan simean crease, ada jantung bocor), di kondisi ini tes kromosom sudah tidak perlu dilakukan pun tidak apa-apa karena sudah sangat jelas sekali ciri-ciri dan penyertaannya), jadi tes kromosom tergantung kondisi Bapak/Ibu sekalian [Misalkan dikarenakan (maaf) penis dan buah zakar sampai tidak terlihat sama sekali karena masuk ke dalam, sehingga tidak diketahui laki-lakikah atau perempuan, sehingga membuat bingung dalam menentukan nama (nama laki-laki atau nama perempuan terhadap anak) atau kondisi untuk diagnosa kepastian lainnya silakan hubungi penulis sesudah divonis dokter bahwa suspect DS tapi sebelum bapak/ibu sekalian melakukan tes kromosom]
-dan beberapa pemberesan medis lainnya (tergantung kondisi bayi Bapak/Ibu sekalian)

Setelah pola A BESAR di atas ini selesai dan bayi bapak/ibu sekalian sudah bisa pulang dari rumah sakit, segera hubungi kami. Dan sebaiknya jika usia sudah mencapai 3 mingguan sd 1 bulan sempatkan tes echo jantung (echocardiography) ==> dengan dokter spesialis jantung tentunya [ ini sebuah keharusan karena dokter inilah yang berkompeten dengan alatnya yang memadai dalam hal urusan pemeriksaan ada tidaknya bocor ataupun salah kondisi alur dalam jantung (akan penulis jelaskan kesalahan alur dalam organ jantung dapat terjadi sehingga tidak terdengar suara mur-mur adanya bocor, padahal bayi ternyata harus dioperasi bedah terbuka ==> akan penulis jelaskan dalam artikel berikutnya ] untuk mengetahui kategori bayi Bapak/Ibu sekalian masuk di kategori mana :
Kategori Ringankah ?
Kategori Menengah yang harus operasi jantung ataukah Menengah yang tidak perlu operasi jantung ? Kategori Berat/Parah ?

CATATAN:
Jika bapak/Ibu sekalian tidak melakukan tes echo jantung bayi Bapak/ibu, maka tidak diketahui ada tidaknya jantung bocor dan (ada saja kejadian) walau tidak bocor di katup tapi ternyata salah di dalam jalur serambi dan biliknya yang bisa membahayakan nyawa bayi bila kepastiannya tidak diketahui.


SANGAT DISAYANGKAN
Sayang sekali bila bapak/ibu melakukan fisioterapi panjang terhadap bayi bapak/ibu sekalian, tau-tau sebenarnya bayi mengalami kesalahan alur dalam jantung, atau bocor PDA arteri yang ke paru-paru misalkan kecil tapi tak terdeteksi (dan si PDA yang bocor ini tak menutup juga) dan tak terdengar suara mur-murnya kalau pakai stetoskop dan ibu/bapak tidak melakukan tes echo jantung ke dokter spesialis jantung.

MENGAPA BAYI INI HARUS DIBERESKAN LUAR DAN DALAM
Setelah semua urusan medis di atas selesai, maka bayi bapak/Ibu sekalian sudah sehat terbukti bayi bapak ibu sekalian sudah bisa diimunisasi dan dites echo jantung harus dalam keadaan sehat dan tidak boleh sedang sakit misalkan batuk, pilek, demam atau apapun. Jadi kondisi Down Syndrome bukanlah sebuah penyakit, terbukti bayi bisa diimunisasi dan tes echo jantung, untuk 2 hal ini, syarat bayi HARUS SEHAT, jadi down syndrome bukanlah kondisi bayi sakit / mengalami penyakit tapi mengalami kelainan pada kromosom ke 21 (menjadi 3) yang membuat lemah di ototnya (ada yang sedikit, sedang ada yang lunglai), delay (agak lambat/tertundanya) di kecerdasan otak (insha Allah bisa dibuat cerdas dan pintar tergantung jenis fisioterapi yang bapak/ibu ikuti)

Tapi bayi trisomi 21 ini masih mengalami syndrome (arti syndrome adalah kumpulan gejala, gejala apa (?) yaitu kumpulan gejala kelainan akibat genetik yang 3 tadi di kromosom ke 21), jadi syndrome artinya bukanlah gejala penyakit, jika ada orang, pihak medis ataupun lainnya yang mengatakan down syndrome adalah kumpulan gejala penyakit, kemungkinan dikarenakan ketiadaan solusi pada orang tersebut tersebut agar ibu / bapak tidak berharap banyak akan perbaikan (kelainan bayi), jika demikian maka bertanyalah ke kami insha Allah menjadikan bayi Bapak/Ibu sekalian akan lebih baik semaksimal mungkin yang Allah berikan semua tergantung kerajinan ikhtiar Bapak/Ibu sekalian.

CONTOH GEJALA TRISOMI 21 BUKAN PENYAKIT
Penulis berikan 3 buah contoh bahwa terjemahan syndrome pada bayi trisomi 21 bukanlah gejala penyakit:
a. simean crease ==> garis lurus yang terkadang terjadi pada bayi ini, nyatanya si bayi tidak apa-apa dengan telapak tangannya yang bergaris lurus
b. mata sipit ==> rata-rata bayi ini memiliki ciri mata sipit disebut almond shape, ini bukan mengalami sakit walau matanya sipit hanya saja kurang lebar (andaikan orang tuanya bermata lebar)
c. polidaktili, terkadang terlihat jari lebih di jari tangan (atau kaki) bayi trisomi 21 (jenis translokasi) nah walaupun tidak dioperasi pembuangan jari tersebut tidak apa-apa, walau dioperasi dipotong jari berlebih bagi si anak tentu akan lebih baik untuk penampilan jari-jemarinya

SEHINGGA KITA PERLU PERBAIKI GEJALA-GEJALA SYNDROMENYA
-mata sipit ==> bila mata lebih lebar (tidak sipit) tentu akan sangat baik bagi si anak ke depannya
-kantung mata tebal ==> semakin tipis semakin baik
-perut masih buncit (padahal ke bagian gastro dinyatakan baik-baik saja: tidak diare dan tidak muntah)
-gelambir bahu & leher belakang tebal ==>harus dititpiskan agar kepala kuat tegak

PENJELASAN FISIOTERAPI KAMI
B BESAR: Perbaikan Organ Luar
LATAR BELAKANG
Mengapa bayi ini perlu diperbaiki penampilan luarnya agar bagus (usia 1 sd 6 bulan harus sudah mulai) :
a. Anak ini nantinya merupakan anak yang agak sensitif, perasa dan lembut, jadi bila dibully maka si anak bisa saja tidak mau sekolah karena perasaannya membuat sedih, jadilah sebagai orang tua yang memiliki bayi ini selagi sempat dan membaca artikel ini, semoga membuat cepat gerakan bapak/ibu mengontak kami
b. Jika wajah kantung mata lebih tipis (lebih bagus lagi bisa tipis total) lebih baik maka ada hubungan dengan rasa percaya dirinya semoga makin tinggi
c. Gelambir bahu ditipiskan agar bayi cepat kuat tegak kepalanya saat tengkurap dan posisi duduk, kalau tidak ditipiskan maka kemampuan bisa duduknya kan lama bisa-bisa di usia 1 tahun sampai 1,5 tahun, kalau demikian maka dampaknya kemampuan jalan juga semakin mundur lagi, bisa-bisa usia 2,5 atau 3 tahun (bahkan lebih)
d. Pipi yang ngondoi ==> membuat pipi turun akan kurang baik wajahnya, pipi tirus naik tentunya adalah lebih baik
e. Pelipis (kanan atau kiri atau keduanya ada seperti benjut)
f. Leher yang bersayap ==> harus ditipiskan dahulu,  kalau tidak ditipiskan akan menjadi tulang yang agak keras aikibatnya menengok kanan kiri kurang leluasa

Poin a, b, c, d, e, f ini (antara lain) akan dikatakan SUDAH BAWAAN (congenital) dan tidak ada solusinya di luaran dan bisa jadi bapak/Ibu sekalian tidak menemukan fisioterapi untuk membereskannya. Insha Allah melalui kami semua ini masih bisa diperbaiki asalkan di usia yang sedini mungkin yaitu usia 1 bulan sd 6 bulan sudah menghubungi kami, karena perbaikannya butuh waktu agak lama, sedangkan syarat jaringan yang tebal-tebal ini usia 11 bulan lewat sudah tidak bisa diperbaiki lagi. (MENJADI TETAP).

Untuk perbaikan pola B BESAR perbaikan organ luar ini Bapak/Ibu caranya dengan melakukan intensitas yang sering di kesehariannya dan dengan frekuensi yang rutin setiap hari di rumah. Jadi faktor perbaikan (bisa tercapai hasilnya) ataupun menjadi penghalang (kurang tipis kantung mata, kurang lebar bukaan matanya) ==> perbaikan organ luar ini adalah tergantung kerajinan setiap orang tua masing-masing.

C.  BESAR. Perbaikan Organ Dalam
Mengapa bayi ini perlu diperbaiki organ dalam yang setelah urusan medis pada poin A BESAR dibereskan ?
Karena, antara lain:
1. Minum susunya masih berleleran. Insha Allah bisa lebih baik asupan mimi susunya, dan insha Allah berangsur-angsur semakin beberapa kali difisioterapi sekitar mulutnya maka berleleran susu yang terbuang-buang percuma akan makin bisa dihemat dan asupan susu lebih kuat ==> TUJUAN agar masa MPASI nantinya sudah bisa makan dengan baik sehingga berat badan jadi baik ==> kami ada solusi dan caranya
2. Suara nangis yang tercekat menandakan tenggorokan dan kerongkongan yang masih sempit insha Allah kita bereskan ==> kami ada solusi dan caranya
3. Kecerdasan otak agar lebih cerdas, lebih pintar dan banyak akal
4. Ekspresi agar tidak wajah (maaf) melongo
5. Perut masih buncit (padahal hipsrung dan gastro sudah tidak masalah)
dan lain-lainnya

MENCEGAH ADALAH LEBIH BAIK DARI PADA MEMBIARKAN KEBIASAAN KURANG BAIK & GANGGUAN LUAR (DARI ORANG DI SEKITARNYA)
Kami jelaskan agar tidak salah postur, misalkan:
-bagaimana agar tulang tangan tidak melintir
-bagaimana agar kepala tidak tengleng kanan  atau kiri
-bagaimana agar kaki tidak pengkor ( atau miring ke luar atau ke dalam)
[ kalau sampai terjadi pengkor maka kalau pakai sepatu khusus ortopedi maka akan membuat mahal biaya sepatunya karena per 6 bulan harus ganti sepatu, karena ukuran kaki makin besar]

-bagaimana agar mata tidak menjadi nystagmus (gerak-gerak kanan kiri)
-bagaimana agar mata tidak menjadi juling
dan lain-lain perilaku kurang pihak keluarga bisa menjadi faktor penyebabnya juga yang harus dihindari.

CARA FISIOTERAPI ( Terapi DS ) :
Cara fisioterapinya tidak bertentangan dengan syariat Islam, yaitu dengan usapan & diurut ringan dengan kasih sayang yang semua ini hanya dimohonkan kepada Allah SWT (tanpa menggunakan benda-benda yang dilarang dalam agama Islam), kami hanya menggunakan kursi plastik kecil (silakan dibeli sendiri) untuk masa latihan duduk nantinya, dengan dzikiran dan semua hanyalah mengharapkan atas KeMaha Kuasaan Allah.

Kisah nyata di suatu hari penulis menerima sms di November 2016 berisi pesan:
Assalamu'alaikum pa/bu, saya dgn I yang tadi tlp.kalo boleh minta nomor yang bisa WA.

Lalu penulis langsung membalas sms tersebut dan kami mulai ber-whatsap, setelah berteman WA langsung saja Pak I meminta kami ke rumahnya untuk presentasi dan lihat kondisi anaknya R. Di penjelasan WA pak I langsung menjelaskan ke penulis hasil tes medis apa-apa saja yang sudah dilakukan:
-hasil tes echo jantung (echocardiography)
-hasil USG abdomen
-hasil tes kromosom
-hasil tes tiroid (endokrin)

Dan penulis meminta sebagai gambaran data-data bayinya R dan alamat sebelum kunjungan ke rumahnya bersama istri dan bertemu dengan ibu F (istri Pak I) yang ternyata rumahnya hanya berjarak sekitar 12 km dengan kondisi R sudah di 3 bulanan.
-tampak luar terlihat mata agak sipit-kantung mata tebal
-agak tebal gelambir di leher belakang
-perut buncit
-simean crease
-dan ternyata sudah ada ciri biru di jari-jari kuku dan pinggul (inilah ciri disebut KJB = Kelainan Jantung Bocor jenis sianotik, yaitu dengan ciri biru), karena ada juga jenis jantung bocor yang tidak berciri biru (Asianotik) bahkan tanpa ada ciri luar sama sekali yaitu nafas baik, ciri biru tidak ada usia bawah 6 bulannya, bahkan banyak kejadian di bayi down syndrome (trisomi 21) tanpa ada ciri sama sekali di usia bawah 6 bulan usianya. [Mengenai KJB = Kelainan Jantung Bawaan jenis Asianotik tampak ciri biru dan contoh pasien akan saya jelaskan pada kisah nyata artikel selanjutnya], alhamdulillah sudah diberi izin oleh orang tua yang bersangkutan).  Bahkan R mengalami kondisi jantung Tetralogy of fallot (4 macam kelainan dalam jantung).
Apa itu jantung bocor Tetralogy of fallot silakan dibaca link di bawah ini:
https://mediskus.com/penyakit/penyakit-jantung-bawaan-pjb-bayi



Kondisi jantung bayi Trisomi 21 ada beberapa macam dari sisi tampak luar yaitu disebut asianotik dan sianotik, ada juga sebutan yang mengalami:
- tetralogy of fallot
- pentalogy of fallot
https://radiopaedia.org/articles/pentalogy-of-fallot

Nah ini semua insha Allah tentunya harus melalui tindakan operasi dan sebelum operasi sebaiknyalah difisioterapi penguatan jantung terlebih dahulu agar ada kekuatan dari Allah SWT terhadap kondisi organ-organ dalamnya (termasuk jantung).


Langsung penulis atur jadwal kunjungan untuk penjelasan dan dalam beberapa hari kemudian berkunjung dan menjelaskan berbagai macam ke-ilmuan tentang DS - trisomi 21, silakan dibaca ciri-cirinya pada link berikut:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Untuk memperbaiki bayi trisomi 21 Bapak / Ibu harus mengetahui apa-apa saja yang bisa kita bereskan selain urusan medis kelainan organ penyertaan, seperti KJB dan hormon tiroid dan beberapa organ penting lainnya yang harus dites agar bayi Bapak/Ibu sekalian tidak mengalami masalah yang lebih berat akibat jantung bocor diketahui lebih dini atau lebih awal misalkan kondisi tertentu misalkan bocor PDA 2,5 mm saja biasanya ada obat untuk penahan kerja berat jantung agar tidak mengalami PH = pulmonal hipertensi di jalur arteri menuju paru-paru (lungs), sehingga bisa dicegah agar kondisi menuju tindakan operasi bayi tidak lebih parah dan semoga bisa mengurangi resiko kematian bila sampai hipertensi di arteri apalagi kalau sampai bengkak jantung (kardiomegali) dan sesak yang banyak terjadi pada orang tua yang memiliki bayi ini tapi tidak berusaha mengetes echo jantung bayinya (mungkin alasan jauh dari tempat tinggal atau sebab lainnya), sehingga suatu saat malah sesak mendadak yang akhirnya tidak bisa ditolong lagi. Alhamdulillah gerakan Pak I dan Ibu F ini cukup cepat, serius ingin memperbaiki bayinya, sehingga kami juga serius ingin memfsioterapi bayinya sesuai prinsip kami hanya bagi yang serius yang selalu penulis tulis di bawah nama penulis.

Setelah berkenalan dan menjelaskan semua dengan lengkap, termasuk tahapan fisioterapinya ke saluran pernafasan, saluran pencernaan, kekuatan asupan mulut, tenggorokkan dan kerongkongan yang masih sempit dan lain-lain, ibu F saya pertemankan dengan ibu V (setelah beberapa kali ikut fisioterapi dengan kami) pada link berikut agar tahu langkah-langkah dan dokter-dokter di RSJP Harapan Kita sampai ke kost-kostan di belakangnya, semua ini penulis lakukan agar langkah ke depan apapun lebih mudah untuk para keluarga ini tahu gambaran nantinya menjelang tindakan operasi bedah terbuka (alhamdulillah ternyata sangat banyak bermanfaat kata para orang tua yang bayinya akan berurusan dengan RSJP Harapan Kita).
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/02/kisah-nyata-perjuanganku-dengan-bayiku.html

LINGKUP POLA B BESAR
Penulis jelaskan lengkap semua kepada Pak I dan Ibu F (bahwa fisioterapi kami sampai selengkap di bawah ini walau sebagian yang penulis tulis R tidak mengalaminya) :
-latar belakang fisioterapi kami
-metode fisioterapi kami
-dzikiran untuk fisioterapinya
-makanan yang bisa membahayakan saluran pencernaan bayi trisomi 21 (bila dimakan semisal buah tertentu bisa saja membuat fesesnya berdarah)
-apa-apa saja organ luar yang bisa diperbaiki

WALAU DISEBUT BAWAAN LAHIR KAMI ADA SOLUSINYA
Banyak di berbagai propinsi Indonesia para orang tua menginfokan ke penulis, bahwa menurut medis sudah dikatakan bawaan lahir yang tidak bisa diperbaiki lagi, nyatanya pada fisioterapi kami insha Allah bisa perbaiki dan aman untuk bayi, seperti :

-> melebarkan mata sipit ==> insha Allah bisa dilebarkan

-> membuat kuat asupan mulut lebih  ==> insha Allah bisa diperbaiki

-> gelambir bahu yang tebal ==> insha Allah bisa ditipiskan dan harus ditipiskan

-> leher yang bersayap ==> insha Allah bisa ditipiskan dan harus ditipiskan agar tidak jadi tulang keras dalam usia 1 tahun, jadi harus ditipiskan seperti leher bayi-bayi pada umumnya saat usia 1 atau 2 bulan sudah mulai diperbaiki sampai usia 6 bulan usia bayi
dan beberapa masalah "bawaan lahir" lainnya

CONTOH PERBAIKAN POLA C BESAR
-> membuat tenggorokan dan kerongkongan lebih baik & lebih lega terbuktikan dengan suara nangis yang semula tercekat-cekat (bahkan ada yang tidak ada suara nangisnya sama sekali sehingga tidak tau kapan si bayi meminta susu) alhamduillah jadi lepas panjang suara nangisnya menandakan tenggorokan dan kerongkongan terjadi perbaikan. Padahal Allah telah menciptakan suara nangis bayi adalah sebagai salah satu cara bayi dalam meminta pertolongan, nah bayi trisomi 21 rata-rata suara nangisnya seperti yang penulis sebutkan dengan fisioterapi memohon kepada Allah sebagai pembuat segala sel-sel & organ-organ tubuh manusia agar diperbaiki setelah dilahirkan bila ada masalah (sementara secara medis tidak ada solusinya).
-> fisioterapi untuk penguatan jantung agar insha Allah kuat saat dioperasi bedah terbuka nantinya

Alhamdulillah walau R mengalami jantung yang cukup complilcated, menurut info dari dokter spesialis jantung kekinian biasanya yang jantung bocor besar tidak boleh difisioterapi, ini bisa jadi karena para dokter belum mengetahui metode dan pola kami yang begitu luas bagian-bagian yang akan difisioterapi yang tidak membahayakan kondisi jantungnya.
Menurut info yang penulis dapatkkan di 2016 - 2017 dari beberapa orang tua pemilik bayi ini bahwa dokter jantungnya mengatakan bayi ini belum boleh difisioterapi yang bisa saja dengan teknik dada yang dengan cara tertentu (bayi dibalikkan) dengan alat tertentu yang dapat membuat jantung kenapa-kenapa (UNTUK INFO INI SILAKAN HUBUNGI PENULIS) sampai si bayi selesai dioperasi dan 1 atau 2 bulan setelah operasi (pemulihan) sehingga dampaknya bayi tidak mendapat perbaikan wajah dan leher yang tebal dan mata yang sipit lebih dahulu ==>  INI SANGAT PENULIS SAYANGKAN.

Tidak demikian dengan Pak I dan Bu F, mereka tetap berusaha apa-apa yang bisa dimaksimalkan walaupun jantung bocor besar. Penulis sangat salut atas kesabaran keluarga ini yang memiliki R walau kondisi jantung cukup complicated tapi tetap penuh perjuangan besar dan kesungguhan dalam mencari fisioterapi melalui internet sehingga akhirnya bertemu dengan artikel penulis.


Akhirnya kita mulai fisioterapinya setelah kita sepakat, dan setelah sekian bulan fisioterapi kita perbaiki wajahnya dibantu dengan usapan intensitas yang seringdi  keseharian dan frekuensi  setiap hari dari pihak keluarga, dan kalau terjadi biru (atau apapun) harap kami diinfokan. Pernah terjadi biru di kuku dan lainnya, hangat di leher dan kepala saja (karena bocor di ASD = serambi) alhamdulillah semua teratasi atas pertolongan Allah SWT.
Kita harus kejar kemampuannya sebelum usia 11 bulan sebelum operasi terbuka dada nantinya kita harus usahakan bersama, agar R harus sudah :
-baik wajahnya
-dan baik ekspresinya
-sudah bisa didudukkan
-sudah bisa duduk
-sudah bisa diberdirikan
-sudah bisa berdiri (alangkah baiknya)
Jadi jangan sampai Bapak/Ibu sekalian tidak melakukan fisioterapi yang sebenarnya masih bisa dilakukan yaitu metode dan cara yang kami terapkan dengan usapan dan urut lembut dengan kasih sayang dengan dzikiran do'a kepada Allah dan yang dilarang dokter spesialis jantung (bagi yang ada jantung bocor agak besar atau besar) yang cara fisioterapinya yang bisa membahayakan jantungnya. Tentu terapi yang perbaikan wajah dan yang tebal-tebal dan mendo'akan otaknya dan tenggorokan dan kerongkongan tidak akan membahayakan bayi bapak/.ibu sekalian.

TIBA SAAT OPERASI BEDAH TERBUKA
Hingga tiba masa operasi yang ternyata setelah antri beberapa bulan terkabul juga yaitu usia 13 bulan di September 2017, alhamdulillah R selamat dan lancar operasinya walau berat saat operasi di antara 7,5 sampai 7,9 kg. Yang membuat harus segera dioperasi karena ada kandungan oksigen (O2) yang mulai berkurang (yang kalau para orang tua pemilik bayi ini tidak pernah mengetes echo jantung maka telah membahayakan nyawa bayi ini), walau R agak sedikit pilek sehingga harus ada tindakan khusus pasca operasinya.

Saat kami jenguk (setelah pindah ruang) dijelaskan oleh Pak I, alhamdulillah dalam 2 minggu pasca operasi R bisa pulang (setelah melalui bebarapa kali pindah ruang denan semakin banyak alat bantu yang dilepas tentunya), dari ruang ICU (pasca operasi) beberapa hari kemudian pindah ke ruang bangsal menengah (IW), lalu sebelum pulang dengan semakin baiknya kondisi R pindah lagi ke ruang perawatan biasa terlebih dahulu.

PERAWATAN PASCA OPERASI
Kami jelaskan bagaimana merawat kalau pilek (batuk), aturan kapan boleh dimandikan, fisioterapi apa saja yang bisa membahayakan jantung harus dihindari dan lain-lain pasca operasi bahwa membaiknya bayi ini tergantung kecepatan orang tuanya dalam bergerak jika terjadi sesuatu hal. Semua niat kami jelaskan hanyalah agar R:
-bisa berwajah lebih baik sehingga bisa sekolah umum 
-menjadi anak yang cerdas dan pintar dan sholeh
-anak yang bisa bermanfaat bagi orang banyak nantinya

TUGAS KAMI AKAN SELESAI
Kemudian setelah pemulihan beberapa minggu, kita lanjukan kembali fisioterapinya dan seiring usianya yang bertambah dan kondisi darah di bawah kulitnya sudah terlihat merah segar, tidak sebelum kondisi operasi yang agak sedikit buram (kurang segar), dan naiknya berat badanpun pasca operasi lebih baik stabil naiknya di November, Desember 2017 dan Januari 2018 ini. Seiring naiknya berat badan yang baik mempengaruhi signifikan kondisi kelincahan dan keceriaannya dan terpancar kelegaan yang luar biasa dari Pak I dan Bu F bahwa prediksi (berdasarkan pengalaman istri yang sudah 250an memfisioterapi bayi ini) melihat R yang saat Januari 2018 sudah dititah dengan memegang ke dua tangannya, maka insha Allah dengan dibantu pihak keluarga setiap hari ikut melatih titah-titah juga maka R di akhir Februari - Maret 2018 ini akan sudah bisa melangkah dan jalan dengan kondisi sudah operasi jantung (kondisi sudah baik) dan wajah sudah baik..

Dengan semakin aktifnya R dan kami jelaskan agar R melajutkan dengan Terapi Wicara, diberi vitamin baik yang cukup, sering diajak bercanda, berceloteh setiap hari, diberikan mainan-mainan edukasi untuk merangsang motorik halusnya dan agar bermain bersama teman sebayanya/seusianya. Alhamdulillah R dengan wajah sudah cukup baik dan kemapuan keaktifan yang kecerdasan yang cukup baik maka tugas kami tidak lama lagi akan segera berakhir untuk R.

Kepada ibu F dan Pak I terima kasih atas telah percaya atas metode dan cara fisioterapi kami dengan yakin kepada Allah sebagai penolong terhadap kelainan (yang unpredictable) yang suka tak terprediksikan bila berperilaku kebiasaan kurang baik dalam waktu sekian minggu, maka bayi akan jadi salah postur tulang dan lain-lain, yang secara medis yang kami telah jelaskan sepanjang perbaikan R untuk gerak cepat pertologannya bila kenapa-kenapa (terutama karena sebelum usia 1,5 tahun belum mencapai antibody imun yang kuat). Januari 2018 ini R sudah mencapai usia 18 bulan dan sudah titah-titah menjelang melangkah.

Do'a kami selalu untuk seluruh pasien-pasien kami (dan juga untuk R) semoga nantinya berhasil masuk PAUD (Pendidikan Anak Usia Dini), Pra TK, lalu TK A dan TK B selanjutnya Sekolah Dasar biasa / SD IT dan seterusnya.

UCAPAN TERIMA KASIH & PENUTUP
Atas telah diizinkannya kisah nyata R sebagai sisipan pada artikel ini, penulis mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada:
-Pak I dan Bu F atas izinnya
-dr. Poppy S Roebiono, Sp. JP (K) (kontrol dan tes echo jantung RSJP Harapan Kita)
-dr. Salomo Purba, Sp. BTKV (kontrol jantung dan dokter bedah RSJP Harapan Kita)
-dan dokter anestesi dan seluruh tim dokter lainnya dan perawat-perawat di RSJP Harapan Kita
(RSJP= Rumah Sakit Jantung & Pembuluh Darah Harapan Kita  https://pjnhk.go.id/

Syok, sedih, wajar. Tapi jangan bersedih berlarut-larut terlalu lama, karena bisa membuat asi menjadi kurang baik bahkan berhenti, ini harus dihindari. Semoga para orang tua yang sudah memiliki bayi ini beberapa bulan (0 tahun) / memiliki bayi ini (terlebih baru saja melahirkan) jangan menunda-nunda untuk menghubungi penulis, keselamatan nyawa dan bagusnya  perbaikan organ luar dan dalam bayi ini setelah dilahirkan bayi ini tergantung kecepatan para ibu sekalian, sudah ada solusi untuk Bapak/Ibu sekalian yang semoga memberikan harapan besar dan semangat untuk sang buah hati. Aamiin

Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Konsultan Bayi DS (Fisioterapi oleh istri)
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
----
LATAR BELAKANG PENULIS
1999 sd 2013 bekerja di sebuah sekolah bertaraf internasional :
13 tahun bekerja di lingkungan anak-anak autis dan down syndrome (anak berkebutuhan khusus ABK)

2011 sd 2013 ikut MLM K-Link dan mengikuti seminar-seminar yang diadakan oleh stokis-stokis (selama 2,5 tahun dengan pembicara-pembicara adalah banyak dokter-dokter sampai dokter anatomi fisiology dari Malaysia (saat ini penulis sudah mencapai peringkat Emerald Manager di K-Link)

2011 sd 2018 (7 tahun) bersama istri ikut keliling ke rumah-rumah pasien dalam memfisioterapi bayi DS
Dari 250 bayi yang sudah ditangani 70% mengalami jantung bocor (dari 70% sekitar 10% harus melalui operasi jantung bedah terbuka. Penulis sudah membaca hasil tes echo jantung sekitar 150 kasus bayi ini.
Total sudah 20 tahun lebih penulis (hampir separuh hidup penulis, usia saat ini 50 tahun) berurusan dengan anak-anak ABK

========
Keywords:
Terapi ds
Terapi wajah trisomi 21
Terapi gelambi leher bayi ds
Terapi gelambir bayi trisomi 21
Fisioterapi wajah ds
Fisioterapi wajah trisomi 21
Fisioterapi mata sipit ds
Fisioterapi mata sipit trisomi 21
Fisioterapi gelambir ds
Fisioterapi gelambir trisomi 21
Fisioterapi kantung mata ds
Fisioterapi kantung mata trisomi 21
Fisioterapi jantung bocor ds
Fisioterapi jantung bocor trisomi 21
Fisioterapi buncit ds
Fisioterapi buncit trisomi 21
Fisioterapi otak bayi ds